Στην προσέγγιση της αναπηρίας έχουμε τα παρακάτω μοντέλα: α) το ιατρικό β) το κοινωνικό γ) δικαιωματικό και δ) του καθολικού σχεδιασμού.
Η δική μου προσέγγιση όπως παρουσιάζεται και στη διδακτορική μου διατριβή, στα δύο βιβλία μου και τις εισηγήσεις σε συνέδρια και ημερίδες, είναι διεπιστημονική και οι προτάσεις μου εντάσσονται σε ένα πλαίσιο oλιστικής αντιμετώπισης της αναπηρίας από τις εμπλεκόμενες Υπηρεσίες και τους ειδικούς.
Α. Πρόληψη της αναπηρίας
Οι αιτίες της αναπηρίας είναι 1. προγεννητικές 2. περιγεννητικές 3. περιβαλλοντικές.
1.Σχετικά με τις προγεννητικές αιτίες διατυπώνονται πολλοί προβληματισμοί, όπως η διακοπή της κύησης, σημαντική θα είναι η προσέγγιση αυτών των διλημμάτων από επιτροπή βιοηθικής καθώς και από φορείς των ΑΜΕΑ, των οικογενειών τους και από ειδικούς..
2.Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας για τη μητέρα και το νεογέννητο, αξιοποίηση της προόδου της βιοτεχνολογίας για την θεραπεία κληρονομικών παθήσεων, ήδη έχουμε την πρώτη έγκριση από τον FDA των ΗΠΑ, θεραπείας κληρονομικής πάθησης του οφθαλμού αλλά με κόστος 300.000 δολάρια. Θα πρέπει να διερευνηθεί ή η κάλυψη της θεραπείας από ασφαλιστικά ταμεία, ή η εφαρμογή της από εξειδικευμένα κέντρα του δημοσίου τομέα.
3.Μέριμνα για την μείωση των εργατικών ατυχημάτων, βελτίωση της οδικής ασφάλειας και ενημέρωση του πληθυσμού για τα οφέλη της υγιεινής διατροφής και του υγιεινού τρόπου ζωής.
Β. Πρώιμη παρέμβαση
- Καταγραφή των ΑΜΕΑ από Υπηρεσίες των Δήμων, Νοσοκομείων, και ασφαλιστικών ταμείων.
- Πρώιμη παρέμβαση στην βρεφική και στη νηπιακή ηλικία κυρίως από σχετικές Υπηρεσίες του Υπουργείου Παιδείας, από κέντρα αποκατάστασης για ενήλικες και ανάπτυξη κέντρων Alzheimer για την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων περιπτώσεων.
- Για τα άτομα με ψυχιατρικά προβλήματα αύξηση των Κέντρων Ψυχικής Υγείας και λειτουργία δομών στην κοινότητα όπως οικοτροφεία και ξενώνες.
Γ. Εκπαίδευση
- Η εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία ήδη γίνεται σε πλαίσιο που προβλέπεται από τη σχετική νομοθεσία, πιστεύω πως είναι εναρμονισμένη με ότι πιο σύγχρονο υπάρχει στις αναπτυγμένες χώρες, καλό θα είναι να στελεχωθούν οι εκπαιδευτικές υπηρεσίες με το ανάλογο ανθρώπινο δυναμικό.
- Επίσης, σύγχρονοι τρόποι διδασκαλίας όπως η διαφοροποιημένη διδασκαλία, η προσαρμοσμένη διδασκαλία, και η αναπλαισίωση-επανασχεδιαμός των εκπαιδευτικών προγραμμάτων παράλληλα με την επικαιροποίηση των σύγχρονων παιδαγωγικών μεθόδων θα συμβάλλει τα μέγιστα.
- Δια βίου εκπαίδευση από φορείς του Δημοσίου και Ιδιωτικού τομέα.
- Εκπαίδευση ανά τακτά διαστήματα του προσωπικού που εργάζεται σε δομές και υπηρεσίες για ΑΜΕΑ.
- Στο πλαίσιο στήριξης της οικογένειας των ατόμων αυτών, εκπαίδευση των μελών της οικογένειας στη διαχείριση των σχετικών προβλημάτων.
- Περαιτέρω αξιοποίηση της νέας τεχνολογίας για καλύτερα αποτελέσματα.
- Ανάπτυξη συναφών επιστημών στα ΑΕΙ και ΤΕΙ της χώρας για την στήριξη των ΑΜΕΑ και των οικογενειών τους.
Δ. Επαγγελματική αποκατάσταση
- Υπάρχει ικανοποιητικό θεσμικό πλαίσιο αλλά δεν γίνονται συχνά προκηρύξεις για τα άτομα αυτά.
- Αξιοποίηση της νέας τεχνολογίας κατά τη διάρκεια επαγγελματικής κατάρτισης αλλά και στο χώρο της εργασίας.
- Επιδότηση των θέσεων εργασίας για τα δύο πρώτα χρόνια
- Λειτουργία προστατευμένων εργαστηρίων, για τα άτομα χαμηλής λειτουργικότητας από φορείς του ιδιωτικού και του δημόσιου τομέα.
5.Εξαιτίας της πανδημίας αναπτύχθηκε παγκοσμίως και στην χώρα μας η εργασία εξ’ αποστάσεως, πράγμα το οποίο ως καλή πρακτική μπορεί να συμβάλλει στην τηλεργασία των ατόμων με αναπηρία χωρίς να χρειάζεται αυτά να μετακινηθούν με όποια δυσκολία αυτό συνεπάγεται, αλλά συγχρόνως να έχουν ελεύθερο χρόνο για την ανάπτυξη άλλων δραστηριοτήτων.
- Άνοιγμα νέων επαγγελμάτων.
Ε. Δομές ανοιχτής φροντίδας και υποστηριζόμενης διαβίωσης
- Για τις περιπτώσεις ΑΜΕΑ που δεν παρακολουθούν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του Υπουργείου Παιδείας, ανάπτυξη κέντρων ημερήσιας φροντίδας και ΚΔΑΠ ΜΕΑ και ΚΔΗΦ.
- Στα πλαίσια της αποιδρυματοποίησης,
α) για την πρόληψη του ιδρυματισμού για τα άτομα με προβλήματα όρασης στελέχωση των υπηρεσιών σε επίπεδο περιφέρειας με εκπαιδευτές κινητικότητας και προσανατολισμού, για τα άτομα με προβλήματα ακοής περαιτέρω ανάπτυξη υπηρεσιών υποστήριξής τους στην επικοινωνία μέσω βίντεοκλήσης και για όλα τα ΑΜΕΑ ανάλογα με τις ανάγκες τους εφαρμογή του προγράμματος του προσωπικού βοηθού.
β) Υποστήριξη των οικογενειών των ατόμων με αναπηρία από τις εμπλεκόμενες υπηρεσίες υποστήριξης, έτσι ώστε η οικογένεια να μπορεί να ανταπεξέλθει στις ανάγκες του ανάπηρου μέλους της.
γ) σημαντικός είναι και ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού στον συντονισμό των εμπλεκόμενων υπηρεσιών υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους δεδομένου ότι η κοινωνική εργασία του στο πεδίο των πραγματικών προβλημάτων του πληθυσμού στόχου είναι απαραίτητη γι’αυτό είναι θετικό να προσληφθούν κοινωνικοί λειτουργοί που θα στελεχώσουν τις συναφείς υπηρεσίες.
δ) μετάβαση των ωφελούμενων από ιδρύματα ασυλικού τύπου σε δομές μικρής κλίμακας, όπως οι στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης.
ε) Παρακολούθηση του προγράμματος αποϊδρυματοποίησης από μηχανισμό ποιοτικού και ποσοτικού ελέγχου, και εκπαίδευση των υπαλλήλων των υπηρεσιών της περιφέρειας που εμπλέκονται στη διενέργεια ελέγχου δομών για ΑΜΕΑ, με σύγχρονα εργαλεία ελέγχου κατάλληλα για την περίπτωση.
- Συνέχιση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, όπως προβλέπεται από το θεσμικό πλαίσιο, με την περαιτέρω ανάπτυξη δομών, όπως ξενώνες και οικοτροφεία.
ΣΤ. Πιστοποίηση της αναπηρίας
1.Πιστεύω ότι η πιστοποίηση της αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ, την ΑΣΥΕ την ΑΝΥΕ την ΑΑΥΕ και της Ελληνικής Αστυνομίας είναι στη σωστή κατεύθυνση.
2.Προσοχή: Η λειτουργικότητα, ως τρόπος αποτύπωσης των ικανοτήτων των ατόμων με αναπηρία είναι σωστός, μόνο στα πλαίσια του καθολικού σχεδιασμού για την αναπηρία και όχι ως εργαλείο περικοπής των προνοιακών επιδομάτων, και των προσαυξήσεων στις συντάξεις που χορηγούνται εξαιτίας της αναπηρίας.
Ζ. Επιδοματική πολιτική
- Από την έναρξη της οικονομικής κρίσης στη χώρα μας, διατυπώνονται από τους δανειστές αλλά και από ειδικούς προβληματισμοί για την επιδοματική πολιτική.
- Τα προνοιακά επιδόματα που λαμβάνουν τα άτομα με αναπηρία συμβάλλουν στην κοινωνική ένταξη και στις περιπτώσεις μειωμένης λειτουργικότητας στην υποστήριξη από την οικογένειά τους. Επίσης, η χορήγηση αναπηρικών επιδομάτων στους εργαζόμενους με αναπηρία καλύπτει καθημερινές ανάγκες συμβάλλοντας στην ένταξή τους στον εργασιακό τους χώρο.
- Στις περιπτώσεις βαριάς αναπηρίας, θετική θα είναι η θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού.
- Η επιδοματική πολιτική που υποστηρίζει τα ΑΜΕΑ χορηγώντας τους επιδόματα, όχι μόνο δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό, αλλά συμβάλλει στην μείωση δαπανών για ιδρύματα ασυλικού τύπου, όπου άτομα χωρίς οικονομική στήριξη θα αναγκάζονταν τα ίδια ή οι οικογένειές τους να επιλέξουν τα ιδρύματα.
Η. Συνεργασία Υπηρεσιών και συνέργεια Υπουργείων
- Στην αντιμετώπιση πολυσύνθετων προβλημάτων των ατόμων αυτών, είναι απαραίτητη η συνεργασία των συναφών υπηρεσιών, αλλά και οι συνέργειες των Υπουργείων στη διαμόρφωση του θεσμικού πλαισίου και την υλοποίηση σχετικών προγραμμάτων.
- Στην υλοποίηση του κυβερνητικού έργου οποιασδήποτε κυβέρνησης, θετική θα είναι η υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αναπηρία με συντονιστή τον Υπουργό Επικρατείας (συχνές συναντήσεις υπηρεσιακών παραγόντων), και στα πλαίσια αυτού του Σχεδίου η θεσμοθέτηση οποιουδήποτε τρόπου συνέργειας των Υπουργείων και των εμπλεκόμενων υπηρεσιών για καλύτερα αποτελέσματα.
Θ. Αξιοποίηση των προγραμμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης
Στη χώρα μας έχουν υλοποιηθεί προγράμματα από κοινοτικούς πόρους, θα είναι θετική η προσπάθεια της μεγαλύτερης απορρόφησης των κονδυλίων αυτών έτσι ώστε να υλοποιούνται σχετικές δράσεις.
Ι. Διεθνείς συμβάσεις και συνεργασίες
1.Η Διεθνής Σύμβαση του ΟΗΕ για τα ΑΜΕΑ , η οποία κυρώθηκε στη χώρα μας το 2012, συμβάλλει στη διαμόρφωση του θεσμικού πλαισίου προς την επιθυμητή κατεύθυνση.
2.Η συνεργασία της χώρας μας με τις χώρες που αναπτύσσουν προγράμματα για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και τις οικογένειές τους, και με ξένα Πανεπιστήμια, οδηγεί στην αξιοποίηση καλών πρακτικών.
ΙΑ. Εκπροσώπηση των φορέων των ΑΜΕΑ (ΕΣΑΜΕΑ)
1.Η εκπροσώπηση των φορέων των ΑΜΕΑ στην λήψη αποφάσεων που τους αφορούν είναι σημαντική.
2.Τέλος, αποτύπωση των προτάσεων για θέματα αναπηρίας έχει γίνει από την Υποεπιτροπή της Βουλής.
ΙΒ Προκλήσεις – Προβληματισμοί για το μέλλον
1.Η πρόοδος στην γενετική και βιοτεχνολογία, ενώ ανοίγει πεδία για νέες θεραπείες γενετικών-κληρονομικών παθήσεων ενέχει και τον κίνδυνο ενός νέου κοινωνικού δαρβινισμού.
2.Η πρόοδος της τεχνολογίας παρέχει πολλές δυνατότητες στα άτομα με αναπηρία για επαγγελματική αποκατάσταση και επικοινωνία εξ’αποστάσεως με πολλούς τρόπους, ενέχει όμως τον κίνδυνο της απομόνωσής τους από το κοινωνικό περιβάλλον.
3.Ενώ η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα άτομα με αναπηρία δίνει τη δυνατότητα στις χώρες και στη χώρα μας να διαμορφώσουν το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο το οποίο θα βελτιώνει την ποιότητα της ζωής των ανθρώπων και των οικογενειών τους, εφόσον αυτό δεν γίνει πράξη, θα μείνει γράμμα κενό περιεχομένου.
4.Η πρόοδος της τεχνολογίας και της τεχνητής νοημοσύνης ενώ παρέχει τη δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία και στην κοινωνία γενικότερα να διευρύνουν την συμμετοχή τους σε μια συμμετοχική δημοκρατία ενέχει τον κίνδυνο αυτή να χρησιμοποιηθεί ως εργαλείο μείωσης των ατομικών ελευθεριών.
Εδώ τίθεται το διαχρονικό φιλοσοφικό πρόβλημα διαχείρισης της γνώσης. Γι’αυτό τον λόγο και είναι σημαντικός ο ρόλος του αναπηρικού κινήματος στην χώρα μας, στην Ευρώπη και στον κόσμο και την κοινωνία των πολιτών έτσι ώστε να αποτραπεί η κακή χρήση της προόδου αυτής για το καλό της ανθρωπότητας.
* Το κείμενο έχει δημοσιευθεί αρχικά στο academia.edu
Ο Στέργιος Σιούτης είναι υποψήφιος Δημοτικός Σύμβουλος Νέας Ιωνίας με την παράταξη «Δύναμη Προοπτικής» και επικεφαλής την υποψήφια Δήμαρχο Δέσποινα Θωμαΐδου. Είναι Διδ. Τμ.Ψυχολογίας Παντείου Παν/μίου, αθλ. Μαραθωνοδρόμος Παραολυμπιακών Αγώνων 2004, Προϊστάμενος του Τμήματος Αποϊδρυματοποίησης της Διεύθυνσης Πολιτικών ΑΜΕΑ του Υπουργείου Εργασίας.